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Un milagro de vida que se transformó en esperanza
Leadership in Health Foundation – Myasthenia Gravis nació de una experiencia profundamente personal: el milagro de vida de mi hermano, Carlos Rivera Valle. Lo que comenzó como una lucha familiar se convirtió en una misión para educar, crear conciencia y brindar esperanza a miles de personas que viven con miastenia gravis.
Nuestra Historia
"Una enfermedad poco conocida cambió nuestras vidas"
En el año 2023, la vida de nuestra familia cambió para siempre.
Carlos comenzó a presentar síntomas que inicialmente fueron confundidos con otras condiciones.
En una época en la que aún existía gran preocupación por el COVID-19, muchos pensaron que sus síntomas estaban relacionados con esa enfermedad.
Sin embargo, la realidad era otra: Carlos padecía miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular poco conocida por gran parte de la población y que, en ocasiones, también representa un reto diagnóstico para algunos profesionales de la salud.
El legado que inspiró nuestra fundación
El nombre Leadership in Health Foundation tiene un significado muy especial.
Antes de ser diagnosticado con miastenia gravis, Carlos escribió el libro Leadership: Past, Present and Future, una obra que analiza la evolución del liderazgo a través de la historia y destaca a importantes líderes de Estados Unidos y del mundo.
Inspirados por ese legado y por su pasión por servir a los demás, decidimos que nuestra organización llevaría el nombre Leadership in Health Foundation, reflejando nuestro compromiso de liderar esfuerzos para mejorar la educación y la calidad de vida de los pacientes.
Más de sesenta días de incertidumbre
El retraso en el diagnóstico provocó múltiples crisis que deterioraron gravemente la salud de Carlos.
Llegó a requerir alimentación mediante un tubo PEG, ventilación mecánica y una traqueostomía. Permaneció hospitalizado durante más de sesenta días, enfrentando momentos de profunda incertidumbre y dolor para toda nuestra familia.
En un momento, el hospital y el plan médico ya habían aprobado un ventilador para que pudiera regresar a su hogar dependiendo permanentemente de asistencia respiratoria. Parecía que las posibilidades eran muy limitadas.
Pero Dios puso ángeles en nuestro camino.
La ayuda que hizo posible el milagro
Uno de esos ángeles fue el doctor Roberto Sotolongo, amigo de infancia de Carlos y médico internista en Miami. Gracias a su experiencia clínica y conocimiento sobre la miastenia gravis, nos orientó durante cada etapa del proceso y nos ayudó a tomar decisiones fundamentales en los momentos más difíciles.
También agradecemos profundamente al Dr. Alfredo Pérez Canabal, neurólogo, al Dr. Jesús Román, neumólogo, y al Dr. Jorge T. Baez Collado, médico generalista, quienes desempeñaron un papel esencial en la recuperación de Carlos.
Su compromiso, conocimiento y dedicación hicieron posible que superara las crisis más severas de la enfermedad.