%20(sin%20fondo)_PNG.png)
Eventos y Reconocimientos
Momentos que impulsan nuestra misión, crean conciencia y fortalecen la comunidad de miastenia gravis en Puerto Rico.
Cada encuentro, colaboración y reconocimiento representa un paso más hacia una comunidad informada, visible y acompañada.
Primer evento del Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis
Como parte del primer Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis en Puerto Rico, Leadership in Health Foundation celebró un encuentro educativo dirigido a fortalecer el conocimiento, la concienciación y la visibilidad de esta condición en la Isla.
El evento contó con la participación del Dr. Iván González Cancel, exsecretario de Salud de Puerto Rico y cirujano torácico, quien tuvo el honor de convertirse en el primer conferenciante de esta histórica iniciativa.
También participó como conferenciante el Dr. Fernando Ocasio, director de la Oficina de Enfermedades Raras de Puerto Rico, aportando su experiencia y conocimiento sobre las enfermedades raras y las necesidades de las comunidades de pacientes.
La actividad contó además con el respaldo del Departamento de Salud de Puerto Rico, el secretario de Salud y su equipo de trabajo, fortaleciendo la colaboración entre nuestra fundación, profesionales de la salud y entidades gubernamentales.
Este primer encuentro representó un paso importante en nuestra misión de educar, crear conciencia y promover una mayor comprensión de la miastenia gravis, reuniendo a pacientes, familiares, profesionales y aliados en un espacio dedicado al conocimiento y la esperanza.
Iluminando Puerto Rico por la Miastenia Gravis
Durante el mes de junio, Leadership in Health Foundation se une a organizaciones alrededor del mundo para crear conciencia sobre la Miastenia Gravis.
Como parte de esta iniciativa, las instalaciones del Departamento de Salud de Puerto Rico se iluminaron en apoyo al primer Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis en Puerto Rico, establecido mediante la Ley 133-2025.
Cada luz encendida representa esperanza, educación, apoyo y visibilidad para las personas que viven con Miastenia Gravis y sus familias.
Este gesto reafirma el compromiso de continuar educando, creando conciencia y dando mayor visibilidad a esta condición en Puerto Rico.
Iluminamos para crear conciencia. Educamos para transformar vidas.
Primera actividad educativa para profesionales de la salud
Como parte del primer Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis en Puerto Rico, Leadership in Health Foundation llevó a cabo su primera actividad educativa dirigida a profesionales de la salud, marcando un importante paso en nuestra misión de promover mayor conocimiento, reconocimiento y comprensión de esta condición.
La actividad contó con el apoyo del Secretario de Salud, Hon. Víctor Ramos; el Subsecretario de Salud, Dr. Luis Olmedo; el Dr. Alfredo Pérez Canabal, neurólogo; y la Dra. Gishlaine Alfonso, neuróloga especializada en enfermedades neuromusculares, junto al equipo de trabajo del Departamento de Salud de Puerto Rico.
Este esfuerzo también fue posible gracias al respaldo de nuestros colaboradores y auspiciadores: Alivia Health, argenx, Amgen, Walmart y BeHealth, así como de voluntarios, familiares y personas comprometidas con nuestra misión.
Reconocemos de manera especial al Dr. Roberto Sotolongo, cuyo apoyo y compromiso han sido fundamentales en el camino de nuestra fundación.
Este primer encuentro representa el comienzo de un esfuerzo continuo de educación, concienciación y esperanza. Promover el conocimiento sobre la Miastenia Gravis es esencial para facilitar el reconocimiento de sus síntomas, contribuir a diagnósticos oportunos y fortalecer el apoyo que reciben los pacientes y sus familias.
Seguimos adelante con nuestra misión de educar, crear conciencia, apoyar y llevar esperanza a la comunidad de Miastenia Gravis en Puerto Rico.
Participación en el evento Rare Disease en Washington:
Participamos del evento Rare Disease en Washington, una gran experiencia que nos permitió conocer y compartir con personas y familias que enfrentan otras enfermedades raras que, en muchas ocasiones, desconocemos, pero que comparten experiencias e intereses similares a los nuestros.
Entre las principales preocupaciones y necesidades que se discutieron se encuentran:
1. La burocracia de los planes médicos para aprobar medicamentos cuando son meritorios y necesarios, ya que no tener acceso oportuno a estos tratamientos puede provocar una crisis en el paciente.
2. La inclusión de estas condiciones en las cubiertas especiales de los planes médicos, de manera que sea más factible el acceso a los medicamentos y tratamientos que necesitan los pacientes.
3. La asignación de fondos para tratamientos y medicamentos destinados a atender estas condiciones.
Actualmente, se están realizando esfuerzos para solicitar a los congresistas legislación e intervención que ayuden a atender estos asuntos y a mejorar el acceso a los tratamientos necesarios para las personas que viven con enfermedades raras.
Acuerdos Colaborativos
Alianzas que fortalecen nuestra misión
Leadership in Health Foundation – Myasthenia Gravis mantiene acuerdos colaborativos (MOU – Memorandum of Understanding) con el Departamento de Salud de Puerto Rico y el Departamento de Salud del Municipio de San Juan.
Estas alianzas tienen como propósito unir esfuerzos para promover el bienestar y la calidad de vida de las personas que viven con miastenia gravis, así como fortalecer la educación y concienciación sobre esta condición en Puerto Rico.
A través de estos acuerdos trabajamos para ampliar el conocimiento sobre la MG entre pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y la comunidad, además de impulsar iniciativas de orientación, apoyo y educación.
Trabajando juntos, ampliamos el alcance de nuestra misión y fortalecemos el apoyo a la comunidad de miastenia gravis en Puerto Rico.
